20 juni: Country Music Beats Batten festival in de Kiepe

Geplaatst: maandag 24 februari 2020 om 21:10 | Views: 2015

NIEUWE PEKELA - Dit jaar, op 20 juni, wordt voor de tweede keer een benefiet country festival gehouden in Ontmoetingscentrum de Kiepe in Nieuwe Pekela. Aan dit Country Music Beats Batten festival werken de volgende artiesten mee: Mississippi Country Band, Jannet Bodewes and Country Line, Claes van der Ster en Esther, Jeroen Welsh & Jane Lammers, dj Herman. Geluid: Middel Geluidstechniek. Aanvang 15.30 uur. De entree van 10 euro is voor Beat Batten.

All you can eat buffet met soep, 3 soorten vlees, gebakken aardappelen, frites, groente, sla, 3 soorten ijs, vruchten en slagroom voor slechts 10 euro. Na het overweldigend succes van vorig jaar, proberen we het dit jaar nog eens en hopen weer op zo'n geweldig resultaat voor de ziekte Batten.

De ziekte van Batten een slopende dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde erfelijke ziekte.

WAT IS DE ZIEKTE VAN BATTEN?
De ziekte van Batten (Batten Diseasetype CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekte die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen aanvallen van epilepsie geheugenverlies en dementie kinderen komen in een rolstoel terecht verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met Batten. Het is een genetische ziekte dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.

https://www.keepitcountry.eu/CMBB/online-info-magazine.html

Eerder verschenen:

Nieuwbouw Verpleegcentrum de Clockstede weer in volle gang
4 april: Oud papier wordt gehaald door buurtverenigingen Oude Pekela
Clowns verrassen bewoners Clockstede met act voor de ramen
Uitreiking 100 jarig jubileumboek voetbalvereniging Noordster
Woensdag 29 april inzameling oud papier Buurtvereniging Rondom 't Veloat
NOG VAN HARTE: Anna Spieard is 60 jaar geworden
Laatste gebakken visje bij Vishandel Harms; viskar blijft in Pekela!
Wedstrijd Makkelijke Moestuinen door Uitdeelpunt Eerste Hulp
Toneelvereniging PALVU verzet uitvoeringen naar 2021
Online kinderactiviteiten met BiebLab
Nu ook afhaalservice bij Bibliotheek Oude Pekela
Maatwerk in steun voor Pekelder ondernemers en zzp’ers
Dit jaar GEEN huis-aan-huis eieractie van Scouting Pekela
Geuzentocht 2020 voor skeeleraars gaat niet door
Eeuwfeest VV Noordster verplaatst naar volgend jaar
Pekela gaat minder vaak gras maaien en bezuinigt daarmee 50.000 euro
Rabobankpas gevonden bij Firezone Oude Pekela [UPDATE]
Noodzaak tot wijzigingen in het zorgaanbod Refaja en Bethesda
Geen inzameling oud papier door vrijwilligers Hervormde kerk Nieuwe Pekela
Schutsemarkt gaat dit jaar niet door, Heeresveldconcours onzeker

Reageren

Reacties lezen en schrijven is bij dit artikel niet mogelijk. U heeft geen [MijnPP-account].

qolg0r0d8op0cmvod2aj46a724